Fundación DEBRA

DEBRA, es una organización internacional no gubernamental, sin ánimo de lucro. Que apoya a las personas que sufren Epidermólisis Bullosa, conocida también como Piel de Cristal, o Alas de Mariposa como analogía a la fragilidad de la piel de las personas que tienen ésta condición. Su nombre nace en honor de Debra Hilton, hija de la fundadora. Pero también significa Distrophic Epidermólisis Bullosa Research Asociation. Los objetivos fundamentales de la fundación son estimular el conocimiento y el interés en la EB, en beneficio de las personas con ésta condición y sus familias y para financiar la investigación médica en EB.

Erase una vez…Una linda mujer llamada Phyllis Hilton llena de coraje tuvo una pequeñita a quien llamó Debra que nació con ésta extraña condición llamada Epidermólisis Bullosa, los médicos la pusieron en sus brazos y le dijeron que la llevara a casa hasta que muriera. Pero no era el estilo de Phyllis, sentarse a esperar, ella iba a luchar con todas sus fuerzas por que Debra estuviera mejor, y no solo lo logró para su hija, lo logró para el medio millón de personas alrededor del mundo que hoy tienen esa Condición. Lo logró también para los pacientes que hoy tiene DEBRA COLOMBIA desde su fundación en enero de 2009.

DEBRA está en 40 países y en todos es el resultado del sueño de  alguien como nosotros que se sensibilizó con la condición supremamente especial de estas personas y quiso darles a ellos, a sus familias y por extensión al mundo un día con menos dolor.